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Recomendaciones a las familias - paliativos

Al preguntar a los participantes sobre las los consejos que les darían a otras familias que se encuentren en la misma situación nos han dado varias propuestas.

Para algunos ha sido difícil hacer recomendaciones ya que cada familia es diferente y las circunstancias son personales. Consideran que cada uno tiene que adaptarse a su realidad y al tipo de relación que existe entre la familia y la persona a la que se cuida. Incluso se hace referencia a la importancia de la reconciliación y de resolver problemas que pudieran haber antes de la enfermedad.

Antonio explica que cada uno tiene su vida y hay que adaptarse.

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Para Sofía es importante tener en cuenta que en este tipo de situaciones te puede cambiar la personalidad.

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Otro de los aspectos que algunas de las personas cuidadoras que han sido entrevistadas consideran muy importante es hacer todo lo que se pueda, lo máximo, para evitar a la larga sentimientos de culpa cuando ya no esté la persona a la que se cuida. Para ellos es fundamental quedarse tranquilos consigo mismos. Así lo explican Victoria y Sonia.

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Respetar los deseos y decisiones de la persona que se cuida es otro de los consejos que sugieren algunos participantes.

Isabel ha vivido muchas experiencias en el proceso de la enfermedad de su pareja y han tenido que tomar muchas decisiones, por lo que ella recomienda que se respeten siempre los deseos de la persona que enferma.

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Se recomienda “estar” ya que no siempre se puede hacer algo por la persona a la que se cuida y muchas veces eso, acompañar, ya es suficiente. Destacan que es clave, por tanto, aprender a acompañar y a saber llevar el silencio, al que no hay que temer. Otra forma de referirse a “estar” es el de la dedicación a la persona a la que se cuida, dar cariño y cuidar por amor.

Pedro recomienda acompañar ya que eso da satisfacción.

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Vinita explica que no es fácil acompañar en determinadas situaciones y que hay que aprender, superando entre otras cosas el miedo al silencio.

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En cuanto al estado de ánimo se hace hincapié en mantener las fuerzas, el valor y ser optimista en la medida de lo posible. Hay que aprender a vivir con la situación, aunque no siempre es fácil. Es útil intentar no vivirlo como una “carga” y ser paciente. Así lo explican Maite y Pedro.

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Para algunos es importante buscar estrategias que ayuden a sobrellevar la situación. Por ejemplo, no desconectarse del entorno, intentar salir y distraerse, compartir y hablar entre la familia y la persona que se cuida, y mantener la unión entre todos. Así lo explica RSC.

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También señalan que es bueno buscar ayuda y dejarse ayudar. Hablar con los profesionales sanitarios. Recomiendan también buscar información de fuentes fiables.

Por ejemplo, Griselda recomienda algo práctico como el uso de la teleasistencia.

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Y según Kima las fuentes de información a las que se acude deben ser fiables.

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Otro tema que destacan tiene que ver con la información y comunicación con la persona a la que se cuida. Para algunos es importante no engañar y hablarlo todo, pero para otros eso no es positivo y consideran que es mejor dar la información necesaria y que, a veces, no darla toda ayuda a proteger al ser querido que se está cuidando.

En el caso de Amaia opina que no hay que ocultar nada.

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José llevó la situación de otra manera y no se arrepiente de haber ocultado determinadas cosas a su madre para protegerla y, en su opinión, ayudarla a llevar mejor la situación.

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